Interview mit Esther Heusser

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Januar 2014, von Ruth Bai

Esther Heusser, 34, ist verheiratet mit Mano und Mutter der einjährigen Zwillinge Levin und Elea. Vorher hat sie als Pflegefachrau gearbeitet bis ihre Behinderung Morbus Bechterew so viele Schmerzen verursachte, dass sie ihren geliebten Beruf nicht mehr ausüben konnte.

Esther, Deine Zwillinge sind ja zuckersüss. Wie schaffst Du Deinen Alltag? Mit viel Humor, guter Organisation, Pausen, Haushalthilfe, Familie und Freundinnen. Wenn es mir gut geht, schaffe ich viel. Wenn mich aber Schmerz und Müdigkeit lähmt, muss ich über mein Limit gehen. Meine Kinder schlafen normalerweise durch, was für mich eine grosse  Hilfe ist.

Wie und wann wurde die Krankheit bei Dir entdeckt?

Im Alter von 25 Jahren, 2004, einen Monat vor unserer Hochzeit. Ich hatte erst starke Schmerzen im Illiosakralgelenk, ein paar Monate später wurde mein oberer Rücken steif und die Gelenke waren stark entzündet. Ich habe immer am Morgen mehr Schmerzen und spüre diese Steifigkeit, gegen Abend wird es meist besser.

Wenn mich aber Schmerz und Müdigkeit lähmt, muss ich über mein Limit gehen.

Was hat die Diagnose mit sich gebracht?

Zuerst mal Erleichterung, zu wissen, diese Krankheit hat einen Namen und ich bin kein Simulant. Ich musste viele Medikamente nehmen, zuerst herkömmliche Schmerzmittel,  dann Cortison in Tablettenform und mit Spritzen in die Gelenke, TNFA-Hemmer und Infusionen. Dann musste ich meinen Beruf aufgeben. Unter Tränen bin ich damals von meinem Arbeitsplatz, der Notfallstation in einem Krankenhaus, weggegangen. Das war sehr hart. Weil ich als Erstausbildung das KV gemacht hatte, konnte ich weiter im Spital im organisatorischen Bereich arbeiten.

Wir waren ja frisch verheiratet und wünschten uns auch Kinder. Ich hatte zwei Fehlgeburten, bevor ich mit den Zwillingen schwanger wurde. Da habe ich mich entschieden, die TNF-Alpha-Hemmer (wirken tief im Immunsystem) ganz abzusetzen, um mir nichts vorwerfen zu müssen. Die Schwangerschaft verlief dann bis auf die anfängliche heftige Übelkeit problemlos und die Geburt erfolgte nach 3 Tagen Einleiten doch noch per  Kaiserschnitt.

Du sprühst vor Elan. Was hilft, wenn du wieder einmal einen Schub hast?

Vor allem anderen: Ich lasse für mich beten. Heisse Duschen am Morgen, um schneller in den Tag zu starten, und regelmässiges Kraft- und Ausdauertraining welches von einer Physiotherapeutin begleitet wird. Dazu nehme ich seit über 2 Jahren hochdosiert  Nahrungsergänzugsmittel, was mein Zustand stark verbessert hat. Früher konnte ich teilweise kaum mehr stehen. Aber grade im Januar war die Morgensteifigkeit nach unserem Umzug heftig. Mir helfen, neben Schmerzmitteln, Gespräche mit guten Freundinnen, die auch mit Grenzen leben. Meine Erfahrung ist, dass in den Zeiten, in denen ich mich total zerbrochen fühle, ich Gott am nächsten bin. Mein Mann haderte zum Glück nie mit meiner Einschränkung.

Gibt es ein prägendes Erlebnis in diesem Zusammenhang?

Nach meiner zweiten Fehlgeburt hatte ich die Möglichkeit noch kurzfristig mit einer Reisegruppe nach Israel zu fliegen. An der Klagemauer konnte man ein Gebet an Gott auf einen Zettel schreiben und dann in die Ritzen hineinstecken. Statt nur Wünsche zu nennen schrieb ich nach  kurzem Überlegen: «Jesus, ich danke dir für das was ich habe und bitte Dich um ein erfülltes Leben.» Jetzt steckt dieser Zettel irgendwo zwischen den Steinen in der Klagemauer.

Jesus, ich danke dir für das was ich habe und bitte Dich um ein erfülltes Leben.

Wie gehst du mit der Frage nach dem WIESO um?

Meistens hadere ich nicht, aber jeweils am 19. Juli, dem Jahrestag des Ausbruchs meiner Krankheit, kommen diese Gefühle und Fragen wieder hoch. Interessant für mich war, dass ausgerechnet am 8. Jahrestag der erste Ultraschall wegen der Schwangerschaft mit den Zwillingen stattfand. Heute ersetze ich gefühlsmässig  die  negativen  Gedanken  bewusst mit diesem schönen Ereignis. Die Krankheit gehört zu meinem Leben und ich kann Menschen, die in irgend einer Form leiden, besser nachempfinden. Meine Schmerzen gehören zu meiner Krankheit – sie wurden mir nicht von aussen zugefügt. Viele Menschen leben mit viel schlimmeren Schmerzen, die ihnen von  anderen Menschen zugefügt wurden. Für solche Menschen möchte ich mich einsetzen.  Drum  heisst  mein Lebensmotto: «Beschenkt um zu beschenken!» Die letzten Jahre vor den Zwillingen baute ich in unserer Kirche Deutschkurse für Flüchtlinge auf. Aktuell beschäftigt mich das Thema des Human Trafficing (Menschenhandel) sehr.

Warum glaubst Du trotzdem an Gott?

Am Anfang sagte ich auch: «Jetzt reichts». Aber ER ist der einzige der mich hält und mir konkret hilft, er ist mein Halt. Er ist der Ast auf dem ich Sitze, daran will ich nicht sägen. Er meint es trotz allem gut mit mir. Wir sind noch nicht im Himmel aber wie   in einer Scheune drückt das Licht durch  alle Ritzen.

Was gibt Dir Kraft und Hoffnung?

Das Wissen, dass ich auf Hilfe zurückgreifen kann. Ich bin geliebt von meinem himmlischen Vater und meinem Mann. Wir sind beschekt mit tollen Freundschaften. Ein toller Hausarzt, Medikamente auf die ich zurückgreifen kann und die Ewigkeitsperspektive. Wenn ich in meinen Grenzen lebe, macht mich das zufrieden. Ich darf Gott meinen Schmerz immer wieder hinhalten und ihn bitten, etwas  aus meinem Zerbruch zu machen. So  gehe ich mit Jesus durch meine Schmerzen und bin tief dankbar für mein Leben, das trotzdem so reich  ist.

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